Pacientes denuncian interrupciones prolongadas de tratamientos especializados en distintos estados del país.
Ciudad de México (Marcrix Noticias).— Pacientes con enfermedades raras, familiares y especialistas denunciaron que persiste la falta de medicamentos especializados en México, pese a que las cifras oficiales ubican el abasto general de fármacos entre 95% y 98%.
El problema resulta especialmente delicado debido a que muchos de estos tratamientos son de uso permanente y su interrupción puede provocar el avance de la enfermedad y daños irreversibles, advirtieron especialistas.
Uno de los casos expuestos es el de Renata, una adolescente de 15 años con síndrome de Morquio, quien lleva cinco meses sin recibir su terapia de reemplazo enzimático en el Hospital para la Niñez Poblana, en Puebla.
De acuerdo con su familia, durante ese periodo ha presentado dolor en las articulaciones, dificultades respiratorias y pérdida auditiva.
La genetista Silvina Contreras señaló que uno de los principales problemas es la falta de registros que permitan conocer con precisión qué tratamientos y medicamentos están disponibles en los hospitales.
A ello se suma la concentración de tratamientos especializados en determinadas ciudades. La especialista indicó que existen pacientes que incluso han rechazado recibirlos debido a que tendrían que trasladarse hasta la Ciudad de México.
Según cifras gubernamentales citadas en los reportes, se estima que alrededor de ocho millones de personas en México viven con alguna enfermedad rara.
Especialistas y familiares pidieron mejorar los registros de pacientes y medicamentos, garantizar el suministro continuo y fortalecer la detección temprana para evitar que la falta de acceso al tratamiento agrave la condición de quienes viven con estos padecimientos.